Organspende

Organtransplantation: Chance auf ein zweites Leben

Tod und Organspende sind Themen, worüber niemand gerne spricht. Doch was bedeutet die Organspende für die Empfänger? Martina und Robert Knaus erzählen, was es für sie bedeutet, dank einem Spenderorgan noch am Leben zu sein.

1124 Menschen standen 2017 auf der Warteliste für eine Nierentransplantation. Bei 360 Personen konnte eine Transplantation durchgeführt werden. 82 warteten auf eine Lunge (32 Transplantationen), 400 auf eine Leber ( 143 Transplantationen). Diese Zahlen gehen aus einer Statistik der Swisstransplant hervor. Hinter der Statistik stehen jedoch Menschen. Menschen, die gestorben sind und ihre Organe gespendet haben und Menschen, die die Organe empfangen haben und dadurch weiterleben dürfen. Die Gründe warum bei ihnen ein Spenderorgan eingepflanzt wurde sind vielfältig. Oft geht aber eine Krankheit voraus, welche Organe schädigen.

Bei der Familie Knaus aus dem unteren Toggenburg sind zwei von vier Kindern mit einer organschädigenden Erbkrankheit auf die Welt gekommen. Auch der Vater erhielt Aufgrund einer Organkrankheit ein Spenderorgan. Martina und Robert Knaus erzählen, was dies bedeutet.

«Ich lebe einen Tag nach dem anderen.»

«Ich habe eine Chance bekommen, die man nur einmal im Leben bekommt. Ich lebe einen Tag nach dem anderen und geniesse die Zeit», sagt Martina Knaus. Sie ist 31 Jahre alt und strahlt viel Lebensfreude aus. Sie ist von zuhause ausgezogen und wohnt mittlerweile mit ihrem Freund zusammen. Sie geht einem kaufmännischen Beruf nach, geht auf Reisen und in den Ausgang.

Doch jeden Morgen, wenn sie ihre Medikamente und Immunsupressiva nehmen muss, wird ihr die Vergänglichkeit von neuem Bewusst. Und dass sie überhaupt 31 Jahre alt werden konnte, sei ein riesiges Geschenk. «Mir wurde eine kurze Lebenserwartung prognostiziert», sagt sie und stellt die Zahl sieben in den Raum. Martina Knaus leidet unter der Erbkrankheit Cystische Fibrose (CF). Die Zellen von CF-Betroffenen haben einen Funktionsdefekt. Dieser wirkt sich folgenschwer überall dort aus, wo Flüssigkeiten im Körper gebildet werden: Unter anderem in der Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber, Verdauungstrakt. Die Zellen produzieren zu zähe, klebrige Flüssigkeiten. So kann sich beispielsweise die Lunge nicht selber reinigen und den Schleim abtransportieren. Es entsteht Sauerstoffmangel. Die Krankheit kann nicht geheilt werden. Martina Knaus teilt ihr Schicksal mit ihrem zwei Jahre älteren Bruder Ralph. Als dieser 22 Monate alt war, wurde bei ihm CF diagnostiziert. So hat man Martina kurz nach der Geburt auf die Krankheit getestet. Positiv.

Ein schwerer Schlag für die Eltern Marianne und Robert Knaus. Die Bauernfamilie, bewirtschaftete damals einen Milchwirtschaftsbetrieb. Doch der Alltag wurde durch die CF bestimmt. Die beiden Kinder erhielten Medikamente, mussten täglich Inhalationen durchführen und zu Intensivkuren ins Spital. «Es war keine einfache Situation für mich die Kinder so zu sehen», erzählt Vater Robert Knaus. Dann kam Remo zur Welt. Völlig gesund. «Er ist übrigens heute 29 Jahre alt und selbst Vater von zwei Kindern», freut sich Robert Knaus über seine Enkel.

«Es ist gut, bleibt die Organherkunft anonym.»

Das Schicksal stellte für die Familie noch weiteres bereit. Robert, oder Röbi, wie ihn seine Freunde nennen, stand mit 36 Jahren mitten im Leben, als bei im eine Sarkoidose festgestellt wurde. Die Krankheit kann alle Organe befallen. Bei Röbi Knaus waren die Nieren betroffen. Sie war so stark beschädigt, dass er für eine Transplantation angemeldet und auf die Warteliste gesetzt wurde. «Es war für uns ein schwerer Schlag.» Seine Frau erwartete unterdessen das vierte Kind. Und einen Monat, bevor Röbi Knaus eine Spenderniere erhielt, kam Mirjam zur Welt. Gesund und putzmunter.

Als Ralph etwas über 19 Jahre alt war, erhielt er eine Spenderlunge. Die CF schritt auch bei Martina so weit vor, dass auch sie ein Spenderorgan benötigte. Sie war gerade mal 18, als ihr eine Spenderlunge transplantiert wurde. Seit zwölfeinhalb Jahren ist sie transplantiert. Ihr Bruder Ralph war es neuneinhalb Jahre lang. Er starb 2013, mit 28 Jahren.

Bei einer Organspende bleiben Spender und Empfänger anonym. Als Martina Knaus die Spenderlunge erhielt, war sie dennoch neugierig, von wem sie das Organ bekommen hatte. Sie habe es aber nicht herausgefunden. «Heute bin ich froh darüber», sagt sie. «Was wäre, wenn ich die Angehörigen des Spenders treffen würde und die Chemie stimmt nicht? Nein, es ist besser, wenn ich es nicht weiss. Es ist gut, bleibt die Organherkunft anonym.»

«Ich habe ein Organ eines Verstorbenen in mir. Dadurch kann ich weiterleben.»

Röbi Knaus hat seit 21 Jahren eine Spenderniere in sich. Und er ist glücklich damit. Er bringt es auf den Punkt: «Ich habe ein Organ eines verstorbenen, fremden Menschen in mir. Aber dadurch kann ich weiterleben.» Das Weiterleben bedeutet Vater und Tochter sehr viel. Und das Schicksal schweisst sie auch zusammen. «Ich geniesse es, wenn Martina nach Hause kommt oder wir zusammen Skifahren können, sagt Röbi Knaus. Die beiden teilen sich die Leidenschaft fürs Skifahren. Wenn immer möglich, nehmen die beiden an den «Winter World Transplant Games», der Olympiade der Transplantierten teil.

Ein Transplantierter muss sein Leben lang Immunsuppresiva gegen die Abstossreaktion zu sich nehmen. Diese Medikamente haben auch ihre Nebenwirkungen.  «Ich spüre die Nebenwirkungen der Medikamente in den Knochen und leide unter Diabetes», sagt Röbi Knaus. Aber vielleicht sei es auch das Alter. Er lacht. Röbi Knaus ist 61 Jahre alt. Durch die CF leidet auch Martina unter Diabetes, weil die Bauchspeicheldrüse ebenfalls von der Krankheit betroffen ist und nicht mehr voll funktioniert. Und durch die ganzen Medikamente und die Immunsuppressiva ist das Risiko eines Nierenversagens erhöht. Auch Erkältungen können der jungen Frau gefährlich werden. «Beim ersten Kratzen im Hals gibt’s Antibiotika», sagt sie. Die Gefahr eine Lungenentzündung zu bekommen sei einfach zu gross.

«Die Besteigung des Mount Everest ist mit meiner Lunge sicher nicht möglich», sagt Martina Knaus und lacht. Aber sie habe vor drei Jahren ihr Ziel erreicht und sei auf den Säntis gestiegen. «Das Wandern fühlt sich an wie Freiheit, genau wie das Skifahren.»

Röbi und Marianne Knaus hätten nicht erwartet, ihre Kinder so aufwachsen zu sehen. «Es ist ein wahrhaftes Geschenk». Und auch Martina hätte nicht gedacht, dass sie ihre kleine Schwester Mirjam (21) noch erlebt, wie sie die Ausbildung absolviert. Dass sie ihre prognostizierte Lebenserwartung übertroffen habe, freut sie sehr. Jedes Jahr ist ein gewonnenes Jahr. «Ich werde sogar gerne älter, nicht wie andere in meinem Alter», sagt sie und lacht.

«Um das Thema Tod kommt niemand.»

Aber selber wolle sie keine Kinder haben. «Zum einen könnte sie CF vererben und zudem nehme ich viele Medikamente. Ich möchte nicht, dass das Kind darunter leiden muss.» Ja, in der Familie werde sehr viel über den Tod gesprochen. Wahrscheinlich mehr als in anderen, sagt sie. «Um dieses Thema kommt niemand», ergänzt ihr Vater.

«Jeder von uns muss irgendwann mal gehen. Einem Verstorbenen nützen die Organe nichts mehr», sagt Martina direkt. Es sei sicher eine persönliche Entscheidung, ob er oder sie seine Organe spenden wolle oder nicht. Die beiden unterstützen jedoch die Idee der Eidgenössischen Volksinitiative «Organspende fördern  – Leben retten». Diese sieht vor, dass jeder der seine Organe nicht spenden will, dies in einem Register festhalten muss. Ansonsten wird er automatisch zum Organspender.«Wenn dies geschieht, wie es die Initiative verlangt, müssen sich die Menschen damit auseinandersetzen und darüber nachdenken», sagt Röbi Knaus. «Wenn sie morgen zum Arzt gehen und dieser sagt ihnen, dass sie eine neue Niere brauchen, würden sie Nein sagen zu einem neuen Organ, nein sagen zum Weiterleben?» Und seine Tochter ergänzt: «Jedem sollte bewusst sein, dass es auch ihn treffen kann.»

 

Lebensretter werden

Auf der Website www.swisstransplant.chkönnen sich Interessierte weiter über das Thema Organtransplantationen informieren. Auf dieser Website können auch Organspenderausweise bestellt werden. Ein Organspender kann bis zu sieben Menschenleben retten. meg.

©Melanie Graf

Bild: Swisstransplant

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